9 Glede og demens
Demens er ein av dei sjukdommane folk er mest redde for. Det er ikkje så rart. Dei av oss som har fått denne sjukdommen har blitt sagt å «drukne i glemselens hav», skildra som ein plante, ein grønsak, eit tomt skal eller levande død. Å mista kognitive funksjonar – som demens fører med seg – blir av somme sett på som å mista seg sjølv og mista alle moglegheiter til å nyta og gleda seg over livet.
Den nederlandske samfunnsforskaren Annelieke Driessen har sett eit kritisk søkjelys på våre metaforar og forteljingar om livet med demens. Utan å bagatellisera det vonde og vanskelege som sjukdommen fører med seg, både for dei av oss som sjølv blir ramma og dei av oss som er pårørande, utforskar ho dei gode augneblinka. Ho tek oss med inn på sjukeheimen for å finna ut korleis ein kan invitera til glede og skapa rom for å kjenna på dei gode tinga i livet.
Doktorgradsavhandlinga med den tilsynelatande paradoksale tittelen «Eit godt liv med demens», er basert på eit omfattande feltarbeid ved sjukeheimar i Nederland. Driessen viser korleis det å dansa eller bada er kroppslege erfaringar som kan gje glede og velvære. Ein treng ikkje så mykje kognitiv kapasitet for nyta eit bad eller dans, så lenge nokon andre kan invitera til og leggja til rette.
På den eine sjukeheimen der Driessen jobba, hadde to tilsette stelt til dans anna kvar veke. I byrjinga syns dei tilsette det var pinleg å dansa framføre kollegane og at det var tåpeleg å halda på sånn på jobb. Men Leon og Joani – som hadde teke initiativet – var både entusiastiske og uthaldande, og etter kvart var det fleire og fleire som vart med, både av dei tilsette og dei frivillige, og nokon gonger kom leiinga også.
Anna kvar tysdag ettermiddag sette Herr Zondag, ein av dei som budde på sjukeheimen, opp stereoanlegget sitt i inngangspartiet på sjukeheimen. Musikken – alt frå jazz, til foxtrot til nederlandsk folkemusikk – strøymde ut i gangen og inviterte til dans.
Musikken henta fram minner. Det som ikkje hovudet hugsar, det hugsar kroppen. For å leggja til rette for danseglede hadde frivillige og tilsette blitt trent i å tilpassa dansen: Alle held kvarandre godt i underarmen for å sikra stabilitet, og ein stol var aldri langt unna. Dei som ikkje kunne stå, dansa sittande. Dessutan dansar folk i ring, held i fleire hender og opnar sirkelen for å invitera fleire inn, både dei med og utan rullestol. Når ein legg til rette på denne måten, står det ikkje på evnene! Her er det masse potensiale for danseglede som kan realiserast med hjelp av litt tilrettelegging.
Fru Rose utstrålte glede og sa plutseleg – som om ho sjølv vart overraska – «Eg likar det!» Fru Jacobs avslo invitasjonen til å bli med på dansen – «eg er ikkje ein dansar», sa ho, men sat likevel og rørte seg stilt til musikken. Dans gav kanskje ikkje ho så mykje glede, men noko anna kan, og seinare kan ein leita etter anna moro å invitera til.
Når dei tilsette let seg riva med, så kan dei også ta del i gleda som dansen har potensiale for. Glede er smittsamt! Glede er noko me deler, og som ein av dei tilsette fortalde er denne felles gleda eigna til å få fram det felles menneskelege ved oss:
«Eg føler at me blir meir like. Me får meir ekte kontakt. Det er eit menneske som sit framføre deg, ikkje berre ein pasient eller ein bebuar. Det er ein person!» Det er det dansinga gjer. Anten dei sit i ein stol og dansar, dansar fritt på golvet eller dansar i lag, så er det eit menneske framføre meg, meir eit menneske enn til vanleg». Å dansa i lag skaper andre relasjonar enn den vanlege omsorgsgjevar- og omsorgstakarrelasjonen.
Dansen på sjukeheimen er eit døme på at det er mogleg og viktig å invitera til glede og gode augneblink. Å kjenna glede er noko djupt menneskeleg – noko kroppsleg og kollektivt – som ikkje krev så høgt funksjonsnivå eller god hugs. Men for nokon av oss er det naudsynt at andre legg til rette og inviterer med for at me skal kunna ta del i gleda.
Kvifor er det så viktig å visa fram slike døme som dei Driessen skriv fram? Poenget er at så lenge det ikkje finst eit medisinsk botemiddel for demens, så vil mange av oss måtta leva og døy med denne sjukdommen. Dei dystre forteljingane og metaforane om demenssjukdom er skadelege gjer oss redde. Dessutan brukar me for lite forskingsmidlar, omsorgskroner og energi på leggja til rette for og invitera til glede og velvære for dei av oss som lever med demens.